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Ne cédons pas à une « évidence technologique »

Un Collectif De Chercheurs

Permettre l’accès direct à ces tests remettrait en cause la médiation par des professionnels qualifiés, un principe fondamental de l’encadrement législatif de la génétique en France, estime un collectif de chercheurs

Le projet de loi relatif à la bioéthique soumis au Parlement avait fait le choix de ne pas légiférer sur les tests génétiques vendus directement aux consommateurs. Des amendements déposés par des députés de la majorité proposent de revenir sur cette décision, pour autoriser les tests délivrant des indications d’origines géographiques ainsi que des calculs de distance génétique entre individus, improprement qualifiés de « tests génétiques généalogiques ».

En France, le recours aux tests génétiques vendus directement au consommateur est interdit. Notre pays réserve, en effet, un statut exceptionnel à l’information génétique. Les tests ne peuvent être réalisés qu’à des fins médicales, scientifiques ou dans le cadre d’enquêtes judiciaires et requièrent dans toutes ces situations l’intermédiation par un professionnel dont les compétences sont validées.

Les raisons qui ont présidé à ces choix ont à voir avec les effets collectifs de cette information biologique très particulière. L’ADN est très stable dans le temps. On naît et on meurt peu ou prou avec le même ADN. Il est par ailleurs largement partagé entre personnes d’une même lignée biologique et entre membres d’une même population. L’ADN est ainsi un outil fort efficace pour qui cherche à tracer, sélectionner, discriminer ou assigner des individus à une identité prédéfinie.

  • peu ou prou: 或多或少

Confusion des usages

Les tests concernés par les amendements consistent à examiner un grand nombre de points sur le génome d’une personne et à comparer l’information ainsi obtenue avec celle des bases de données. Ces dernières comprennent les génomes des autres clients et ceux de personnes vivant partout dans le monde, collectés par les entreprises. Deux usages sont alors possibles. Le premier consiste à comparer l’ADN fourni par le client (qui peut ne pas être le sien) avec celui de tous les autres clients, pour identifier d’éventuels apparentés biologiques. L’analyse équivaut à un test de paternité étendu. Le second usage est très différent. Cette fois, l’ADN de l’individu est comparé, en utilisant des calculs statistiques, aux ADN d’un ensemble de personnes regroupées par ethnies ou zones géographiques. L’analyse délivrée fournit des indications de proximité génétique avec ces groupes. Leur qualité est dépendante des bases de données, des critères mobilisés pour catégoriser, qualifier et délimiter les groupes de comparaison et dépend aussi des algorithmes utilisés.

  • des bases de données: 数据库
  • d’éventuels apparentés biologiques: 可能的生物相似性
  • un test de paternité étendu: 广义的亲子鉴定

Ces précisions techniques sont importantes. Autoriser l’accès direct des consommateurs à ces tests, c’est remettre en cause un principe fondamental de l’encadrement législatif de la génétique en France : la médiation par des professionnels qualifiés. Ne cédons pas à la tentation de modifier précipitamment ce cadre, au nom d’une prétendue évidence technologique, soutenue par l’enthousiasme sincère de généalogistes mais aussi par des intérêts commerciaux bien compris.

  • des intérêts commerciaux bien compris: 显然的商业利益

Si la recherche de liens biologiques est encadrée par le juge, c’est entre autres parce que la parenté est avant tout définie de façon sociale dans notre société – une déclaration de paternité en mairie fait foi en l’absence de contestation. Si débat il doit y avoir, c’est bien sur la place de la biologie dans la filiation. Autoriser ces tests sans revenir sur ce cadre, c’est organiser des situations difficilement gérables à l’avenir. De la même façon, derrière les usages médiatisés de ces tests, par exemple par des personnes nées d’un don de gamètes et recherchant leurs origines, c’est bien la question des conditions d’accès à ces origines qui est posée. Faut-il, là aussi, autoriser des tests qui permettent de contourner la loi en place ?

  • un don de gamètes: 配子捐赠(配子指精子或者卵子)

Enfin, légaliser la production de supposées origines ethniques ou religieuses reposant sur la seule génétique reviendrait à fournir clés en main des critères parés d’une forte aura technoscientifique à ceux qui veulent nous attribuer des identités réduites à une dimension technologique, simpliste et, ne l’oublions pas, éminemment marchande de la biologie.

L’information collectée sur l’ADN au moyen de ces tests peut être utilisée à d’autres fins, notamment pour fournir des indications relatives à la santé, dont la pertinence et la fiabilité sont très discutées et les conséquences sur nos choix collectifs en matière de protection sociale, importantes. Il n’y a pas de frontière claire entre ces différents usages. Les sociétés privées qui vendent ces tests l’ont bien compris. Leurs stratégies commerciales reposent précisément sur cette confusion des usages. C’est pourquoi les conséquences d’une ouverture du marché des tests génétiques aux consommateurs doivent être analysées de façon très large, en tenant compte de l’équilibre entre conséquences individuelles et collectives.

Ces questions ne sont pas seulement scientifiques, ni purement technologiques. Plus que des amendements introduits en urgence, elles méritent des réflexions collectives approfondies.

Les dix premiers signataires : Catherine Bourgain (Inserm), Pierre Darlu (CNRS), Emmanuelle Génin (Inserm), Sophie Gerber (INRA), Sylvain Glémin (CNRS), Bertrand Isidor (CHU de Nantes), André Langaney (université de Genève), Anne-Louise Leutenegger (Inserm), Hervé Perdry (université Paris-Saclay), Audrey Sabbagh (université de Paris),

sont généticiens

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