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Cela relève du droit de chacun à connaître ses origines

Nathalie Jovanovic-Floricourt,

Nathalie Jovanovic-Floricourt, spécialiste des tests ADN à visée généalogique, souligne qu’ils ne sont pas « récréatifs » et ne peuvent être confondus avec les tests de pronostic médical

En France, selon l’article 16-10 du code civil, seuls médecins et juges peuvent autoriser un test génétique à des fins médicales ou de recherche de paternité. En dehors de ce cadre, tout Français achetant un test génétique aux fins de connaître ses origines est théoriquement passible d’une amende de 3 750 euros.

Pourtant, lors de l’examen en commission du projet de loi bioéthique, plusieurs députés ont souligné l’incohérence de maintenir une telle interdiction alors que de nombreux Français ont déjà eu recours à des tests ADN personnels à visée généalogique. Ces tests sont commercialisés par des sociétés étrangères.

Par la voix d’Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé, le gouvernement a confirmé son souhait de voir maintenue l’interdiction de tels tests. Cette position, soutenue par le corapporteur sur la loi bioéthique, Philippe Berta, serait justifiée par le peu de fiabilité de ces tests, assimilés à des instruments « récréatifs », ainsi que par les risques supposés liés aux vérités génétiques révélées par ces examens.

Comme le signalait Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d’éthique, lors de son audition par la commission parlementaire, une telle position, si elle devait être maintenue, est étonnante puisqu’elle ignore une pratique répandue sur le territoire et ne prend pas en compte les avancées technologiques ayant permis de démocratiser l’accès à de tels tests.

A l’heure où les députés examinent le projet de loi et de nombreux amendements visant à légaliser la pratique de ces tests, il convient d’apporter les explications qui permettront de déconstruire les préjugés vis-à-vis de ces tests.

Non, ces tests ne sont pas « récréatifs ». Ils sont la seule réponse à la quête d’identité de nombreuses personnes cherchant à connaître leurs origines, qu’elles soient historiques ou biologiques. La connaissance de ses origines est un droit, reconnu notamment par les conventions de New York de 1989, relative aux droits de l’enfant, et de La Haye, de 1993, sur la protection des enfants et la coopération en matière d’adoption internationale.

Dans le cadre du Conseil de l’Europe, une convention pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain au regard des applications de la biologie et de la médecine a été adoptée à Strasbourg le 19 novembre 1996 et signée par la France le 4 avril 1997 à Oviedo, en Espagne.

En France, la loi du 22 janvier 2002 relative à l’accès aux origines des personnes adoptées et pupilles de l’Etat reconnaît dans le code de l’action sociale et des familles « l’importance pour toute personne de connaître ses origines et son histoire ». Pour nombre de nos compatriotes, adoptés, nés sous X, issus d’une PMA avec donneur, les tests génétiques à visée généalogique sont souvent le seul recours pour répondre à leurs questions. Questions de filiation évidemment, et aussi, indirectement, questions liées à l’hérédité génétique (maladies rares, incompatibilités sexuelles).

Par ailleurs, comme le signalaient également des élus d’outre-mer, ces tests sont les seules réponses pour des populations parmi lesquelles l’établissement d’une histoire personnelle est rendu complexe en raison des vicissitudes du temps et de l’histoire. Non, ces tests ne sont pas dangereux. Si la France est à la traîne, voilà dix ans que des dizaines de millions de tests ont été passés aux Etats-Unis, en Belgique, en Italie, en Espagne, au Royaume-Uni ou en Allemagne sans qu’aucun trouble à l’ordre public n’ait été signalé. Toute étude d’impact sérieuse sur le sujet confirme que la part de paternités cachées possiblement révélées est infinitésimale vis-à-vis des souffrances soulagées de millions d’utilisateurs ayant trouvé des réponses à leurs questions et, dans certains cas, retrouvé une famille et une histoire commune.

Fiabilité

Oui, ces tests sont fiables. On ne peut, en même temps, reprocher à ces tests de révéler des liens de parenté biologique différents des liens connus et de n’être pas fiables. Rien n’est plus simple en génomique que d’établir avec certitude des liens de parenté entre individus. Ces tests ne doivent pas être confondus avec les tests de pronostic médical, qui se développent par ailleurs sans réel cadre scientifique. Les tests à visée généalogique n’ont d’autres fins que de mettre en lumière des liens de parenté biologique. L’interdiction pour une société de commercialiser à la fois des tests médicaux et généalogiques devra être inscrite dans la loi.

La légalisation des tests génétiques à visée généalogique n’a pas vocation à être généralisée à l’ensemble d’une population, elle relève de la liberté individuelle et du droit de chacun à connaître ses origines. Elle aura également pour conséquence d’aménager un cadre protecteur pour les Français en ne les incitant plus à confier leur ADN à des sociétés étrangères qui constituent, en dehors de tout contrôle, d’immenses bases de données qu’elles partagent ou revendent ensuite à des fins médicales ou judiciaires.

Il convient d’inscrire résolument la France dans une démarche innovante et contemporaine correspondant à une attente croissante de nos compatriotes, tout en mettant fin aux zones de non-droit qui existent aujourd’hui et qui ne sauraient satisfaire ni le gouvernement ni le législateur.

Nathalie Jovanovic-Floricourt, présidente de l’association DNA Pass et créatrice du site Genealogie-genetique.fr, est l’auteure de « L’ADN, un outil généalogique », (éd. Archives & Culture, 2018)

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